ABSTRACT
A avaliação de sintomas na distrofia muscular de Duchenne (DMD) permite o adequado manejo terapêutico e o Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) possui esta função: avaliar simultaneamente múltiplos sintomas de pacientes em cuidados paliativos (dor, cansaço, sonolência, náusea, apetite, falta de ar, depressão, ansiedade e bem-estar). Objetivo: Verificar se pacientes com DMD entendem os termos do ESAS e são capazes de graduar seus sintomas por este instrumento. Métodos: 10 pacientes com DMD foram avaliados transversalmente em relação à: compreensão dos itens do ESAS, caracterização dos sintomas (pelo ESAS e Escala de Faces) e medida da função motora. A graduação de sintomas do paciente, pelo ESAS, foi realizada também pelo avaliador. Os dados foram analisados descritivamente e por meio do coeficiente de correlação de Spearman. Resultados: Todos os pacientes compreenderam os sintomas dor, cansaço, sonolência, depressão (tristeza) e bem-estar, já os sintomas náusea, apetite, falta de ar e ansiedade não foram compreendidos por todos. A média geral de todos os sintomas avaliados pela escala ESAS foi abaixo de 5 pontos. Entre os resultados da escala ESAS e Escala de faces, houve correlação forte para os sintomas "depressão" (r= 0,64) e "ansiedade" (r= 0,65). Houve correlação perfeita (r= 1,0) entre ESAS preenchida pelo paciente e pelo avaliador para os itens "depressão" e "ansiedade" e correlação forte (r= 0,82) para "sonolência". Conclusão: Pacientes com DMD entenderam os termos do ESAS e graduaram seus sintomas por este instrumento, portanto, não há necessidade de alteração dos termos do ESAS para avaliação de pacientes com DMD
Symptom assessment, in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), allows an adequate treatment, and the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) assess it: evaluating clinical problems of patients in palliative care (pain, tiredness, drowsiness, nausea, appetite, shortness of breath, depression, anxiety, and well-being). Objective: To verify if patients with DMD understand the terms of the ESAS and if their symptoms could be assessed using this instrument. Methods: Ten patients with DMD were cross-sectional evaluated in relation to the understanding of the ESAS items, capacity to describe symptom (using the ESAS and the Faces Scale) and the Motor Function Measure. The patient's symptom by ESAS was also classified by evaluator. A descriptive and correlation (Spearman's correlation coefficient) analysis of data was performed. Results: All patients understood the symptoms of pain, tiredness, drowsiness, depression (sadness), and well-being. However, some patients did not understand the symptoms of nausea, appetite, shortness of breath. The general mean of all symptoms assessed by the ESAS was below 5 points. For the symptom 'depression' and 'anxiety', a strong correlation was found between the results of the ESAS and the Face scale (r= 0.64, and r= 0.65, respectively). Additionally, a perfect and strong correlation, respectively, was found between the ESAS completed by the patient and the evaluator for the items ''depression'," and 'anxiety' (r= 1.0)" and a 'drowsiness' (r= 0.82). Conclusion: DMD patients understood the ESAS terms and graded their symptoms using this instrument. Therefore, it is not necessary to change the ESAS terms to assess patients with DMD
ABSTRACT
This case study aimed to verify the model of Rose et al.1 as a feasible to assess energy expenditure in gait of children with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Three DMD patients aged 6, 7 and 8 years old participated of this study. It was obtained weight, height, leg length measurement (LLM), resting and gait heart rate (HR) held on as 55-meter oval circuit performed during a two-minute test at each speed. Energy expenditure was calculated using the HR. It was performed a descriptive analysis (average) and these were compared, individually, to normative data. The average gait speed of these three patients was similar to the normative data for slow speed and lower considering comfortable and fast speed. The energy expenditure to slow speed of the patients 2 and 3 was similar to the normality, and lowest for patient 1; at comfortable speed, the energy expenditure obtained for all patients was similar; at fast speed, the patients 1 and 2 presented similar to normal values, but the patient 3 presented higher energy expenditure. It was concluded that the energy expenditure evaluation using HR was easily executed in the clinical practice and it can help therapeutic choices. For patient 3, an aerobic training could be indicated and for the others, they could keep the routine assessments.
Este estudio de caso tuvo como objetivo verificar si el modelo de Rose et al es factible para evaluar el gasto de energía en la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Participaron tres niños con DMD con edades de 6, 7 y 8 años. Fueron evaluados peso, altura, longitud de las extremidades inferiores (LEI), frecuencia cardiaca (FC) en reposo y la marcha realizada en el circuito ovalado de 55 m durante un exámen de 2 minutos en cada velocidad. El gasto energético fue calculado por la FC. Se realizó un análisis descriptivo de los datos (media) y éstos fueron comparados de forma individual con los datos normativos. La velocidad media (VM) de la marcha de los tres pacientes fue igual a los datos normativos en la etapa velocidad lenta y menor en las etapas de velocidad confortable y rápida. El gasto de energía en la velocidad lenta de los pacientes 2 y 3 fue similar a la normalidad, y menor para el paciente 1; en la velocidad confortable, el gasto de energía de todos los pacientes fue similar; en la velocidad rápida, los pacientes 1 y 2 tuvieron valores similares a lo normal, pero el paciente 3 tuvo mayor gasto energético. Se concluyó que la evaluación del gasto energético por la FC se llevó a cabo fácilmente en la clínica, y pudo ayudar en la elección de conductas. Para el paciente 3 podría ser indicado un entrenamiento aeróbico y para los demás mantener ese protocolo de evaluación en las visitas siguientes.
Este estudo de caso objetivou verificar se o modelo de Rose et al. 1 é factível para avaliar o gasto energético na marcha em crianças com distrofia muscular de Duchenne (DMD). Participaram três crianças com DMD e idades de 6, 7 e 8 anos. Foram avaliados peso, altura, comprimento dos membros inferiores (CMMII), frequência cardíaca (FC) de repouso e de marcha realizada em circuito oval de 55 m durante um teste de 2 minutos em cada velocidade. O gasto energético foi calculado pela FC. Foi realizada análise descritiva dos dados (média) e estes foram comparados, individualmente, com dados normativos. A velocidade média (Vm) da marcha dos três pacientes foi igual aos dados normativos na etapa velocidade lenta e menor nas etapas de velocidade confortável e rápida. O gasto energético na velocidade lenta dos pacientes 2 e 3 foi similar à normalidade, e menor para o paciente 1; na velocidade confortável, o gasto energético de todos os pacientes foi similar; na velocidade rápida, os pacientes 1 e 2 apresentaram valores similares ao normal, porém o paciente 3 teve maior gasto energético. Concluiu-se que a avaliação do gasto energético pela FC foi facilmente executada na clínica, podendo auxiliar na eleição de condutas. Para o paciente 3 poderia ser indicado um treinamento aeróbio e para os demais manter esse protocolo de avaliação nas visitas subsequentes.